Las enfermedades huérfanas “se definen como aquellas que son crónicas, debilitantes, con una alta tasa de morbilidad y mortalidad, que amenazan la vida, con prevalencia poblacional menor de 1 por cada 5.000 habitantes” afirma la Doctora Lina Moreno, médica pediatra, genetista, directora de la Clínica nueva de Cali y medicarte IPS. Estas patologías pueden ser genéticas, cancerígenas, autoinmunitarias, malformaciones congénitas o infecciosas.
Una enfermedad es cualquier estado que afecte o debilite la salud del organismo humano. En nuestro día a día se pueden ver toda clase de enfermedades que atentan contra la vida de las personas; dentro de estas, se encuentran las denominadas huérfanas, patologías con una baja prevalencia poblacional. Por lo que entenderlas es el primer paso para difundir una mejor conciencia en la sociedad respecto al impacto que tenga estas afecciones tanto en los pacientes como en sus familias.
Es importante resaltar que una enfermedad puede ser inusual en una región, pero en otra más recurrente, “el ambiente y las exposiciones activan el gen para que se desarrolle la enfermedad, es decir, ayuda a desencadenar esta alteración genética” afirma el médico y docente de la Universidad Santiago de Cali, Ricardo Mosquera.
Así mismo, la Doctora Moreno, refiere que la causa de dichas enfermedades es multifactorial. Por un lado, dentro de la parte genética, hay condiciones hereditarias, por el otro lado, tambien hay causas “de novo”, lo que significa que “no hubo esa influencia germinal, sino un cambio en la formación genética ya sea por aspectos ambientales como infecciones, exposiciones a tóxicos, sustancias dañinas o polución”.
Estos factores, Moreno los define con un ejemplo en particular “mi información genética-ADN, puede modificarse por factores ambientales como tipo de alimentación, hábitos: consumo de licor, cigarrillo, exposición, tóxicos, entre otros, que pueden causar daños celulares, denominados epigenéticos”
En la última resolución, 023 del 4 de enero del 2023, salieron 2.443 enfermedades huérfanas, y a nivel mundial existen aproximadamente 7.000, cada una con su código de clasificación internacional. Al no ser tan frecuentes, la Doctora Moreno asegura que los pacientes sufren una odisea asociada a dificultades en la identificación temprana, un diagnóstico específico, acceso a servicios de salud, tratamientos dirigidos y seguimiento transdisciplinario, “estos deben ser los pilares fundamentales para el ejercicio médico actual basado en la medicina 5P (Predictiva, Participativa, Prevención, Predicción y Poblacional).
Estas variables son primordiales porque ayudan a identificar alguna anomalía en una persona y otras más de esa familia, de forma precoz. Ayuda a tener una medicina anticipatoria y preventiva.
El tratamiento respecto a estas enfermedades comienza desde el mismo acto médico especializado en el tema. “El tener un diagnostico preciso y específico permite orientar todas las acciones e intervenciones en salud” afirma la Doctora Moreno. Incluso hay mejorar en la calidad de vida, producto de suplementos, insumos y terapia.
Si bien es lógico que todos los pacientes buscan de un tratamiento curativo, lamentablemente no todas tienen un procedimiento dirigido, curativo o especifico; aunque esto no es un impedimento para tratar al paciente; la Doctora Moreno cree que, “la atención integral, las acciones anticipatorias y mejoras en la salud, son fundamentales para cambiar la historia natural de las enfermedades en aras de la espera de nuevas opciones terapéuticas que se encuentren en estudios de investigación a nivel mundial”.
Los centros médicos y protección social buscan velar por la seguridad y bienestar de los pacientes, por lo que los esfuerzos en el conocimiento y reconocimiento entre los profesionales de salud, al igual que la socialización y concientización de los pacientes y sus familias en la sociedad, es crucial.
“Hay casos dentro de la atención sobre estas enfermedades en que los médicos generales no están informados acerca de las habilidades para identificar pronto estas enfermedades, ya que muchas veces no se detectan hasta que haya alteraciones más graves” afirma el médico Ricardo Mosquera. Por lo que es pertinente mejorar el enfoque, desde el médico tratante, el auxiliar de enfermería, y hasta el mismo jefe, para desarrollar nuevas herramientas respecto a la prevención y promoción de la salud.
Cada vez más, a través de la búsqueda activa, se van encontrando estas herramientas para tratar a los pacientes. Y, aunque haya todavía muchos aspectos que contribuyen a que aparezcan malformaciones, defectos congénitos, daños en el ADN, lo crucial es poder detectarlos a tiempo para ser tratados y evitar secuelas en cuestión de morbilidad y mortalidad.
La enfermedad huérfana, tal y como lo afirma Moreno, es una condición que debe ser detectada a tiempo y con una atención integral por parte de los profesionales de la salud, “de ahí la importancia del conocimiento de que existen. Las personas no deben estar solas, hablando en un contexto social; que a través de ese impacto que nosotros podamos hacer como profesionales sobre el paciente y su familia, se logre repercutir directamente sobre la sociedad y el mundo”.
El 29 de febrero, se conmemora el día mundial de las enfermedades huérfanas, creando conciencia y ayuda a los pacientes que padecen de esta afección, a recibir el debido diagnóstico y tratamiento. Justamente, este año, la Universidad Santiago de Cali sede Palmira, realizó un ´’Simposio nacional de conmemoración día mundial de las enfermedades huérfanas-raras’, donde remarcan la importancia de las investigaciones científicas, dirigidas a la atención en pacientes con estas patologías.
Al final, por medio de la educación y la sensibilización, no solo a los profesionales de salud, sino a los estudiantes de todas las áreas de conocimiento y a la población en general, se busca una mejora en la calidad de vida de las personas respecto a esta condición, que, actualmente sigue siendo un reto vigente, para que, desde una política de inclusión y respeto, se actúe de forma oportuna.
Guerra entre amarillos y plataformas ¿Quién ganará?
Autor: Andrea Moreno, Tatiana Sánchez.
Facultad de Humanidades y artes
El proyecto de ley que pretende regular apps de transporte, ha generado opiniones divididas entre los usuarios y conductores de ambos sistemas de transporte.
El transporte público en las ciudades en Colombia se ha transformado comercialmente, debido a la llegada de las nuevas tecnologías; hoy existen diversas opciones y ya la exclusividad de los taxis, cuyo servicio era el es más recurrente por la comunidad citadina, es cosa del pasado.
Estos nuevos canales -Apps- para acceder a los medios de transporte se han popularizado y pese a que ofrecen un servicio equivalente al de los taxis, muchos usuarios prefieren usar otras aplicaciones para obtener el servicio.
Entre las apps de movilidad más conocidas y usadas se encuentran DiDi, InDriver y Uber. Esta última compañía nació en 2009 y fue la primera en llegar a Colombia, en el año 2013. Hoy, todas ellas permiten que los usuarios se comuniquen directamente, accediendo a la información personal de sus conductores, convirtiéndose en un servicio cómodo e incluso a veces más económico.
El Proyecto de ley pretende regular apps de transporte, generando opiniones divididas entre los usuarios y conductores de ambos gremios.
Una lucha por el mercado
La competencia desatada por la proliferación de estos servicios ha creado una crisis, no solo en Colombia, que ha sido atizada por los taxistas, quienes ven vulnerados sus ingresos. Desde hace más de 15 años Wilson Ramírez es taxista en Cali; comenta que “nosotros los amarillitos debemos pagar ciertos documentos, tenemos todo en regla y por ende tenemos tarifas fijas dentro de un perímetro, por eso no podemos permitir otros servicios como Uber. Si quieren trabajar, que paguen sus impuestos y demás, como nosotros lo hacemos”.
En diferentes gobiernos se han presentado proyectos para regular estas plataformas, pero hasta el momento no ha sido posible concertar una solución. Igual situación se vive prácticamente en muchos países del mundo, donde operan estas compañías particulares. Es por ello que la Superintendencia de Transporte, presentarán al Congreso un nuevo proyecto de ley, con el objetivo de regular las plataformas de movilidad y legalizar gradualmente los vehículos particulares que prestan estos servicios.
Nuevas regulaciones
El Proyecto de ley pretende regular apps de transporte, generando opiniones divididas entre los usuarios y conductores de ambos gremios.
No obstante, muchos clientes de estas plataformas de movilidad expresan cuál servicio usan con más frecuencia. Roberto Vargas opina: “Como usuario, yo prefiero Uber que un taxi, más que nada por el precio, comodidad, accesibilidad y el servicio; además es bien sabido que de por sí, los taxistas, si no te quieren llevar a algún lugar no te llevan, son bastante groseros y algunos inclusive malhumorados. En cambio, con Uber le dan la opción al conductor de elegir si quiere o no llevarte, incluso tú puedes tener una conversación con el conductor mucho antes de montarte en su carro y al finalizar se puede establecer un comunicado ante la empresa si no te gustó algo”.
Por otro lado, están aquellas personas que prefieren viajar en taxi. Adriana Peña, manifiesta recibir un servicio óptimo por parte de estos, “tengo 65 años y toda mi vida he viajado en taxi, es algo que no cambiaré por nada del mundo, ya que no sé manejar estos aparatos electrónicos y siento pánico solo con el hecho de saber que alguien me recogerá y tengo que mensajear por ahí. Los amarillitos casi siempre son adultos que conocen toda la ciudad y su historia, hablar con ellos es enriquecedor; entonces, yo me quedo con los viejitos, y voy a lo seguro”.
Tanto los taxistas, como los conductores de Uber, DiDi e Indriver realizan este oficio en la mayoría de los casos para cubrir alimentación, transporte, servicios públicos y la educación de sus hijos, por ende sostener, sus hogares. Pero la ciudadanía también espera sentirse segura y que las dos modalidades cuenten con las garantías necesarias para circular sin problemas.
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Entre las apps de movilidad más conocidas y usadas se encuentran DiDi, InDriver y Uber.
Esta última compañía nació en 2009 y fue la primera en llegar a Colombia, en el año 2013. Hoy, todas ellas permiten que los usuarios se comuniquen directamente, accediendo a la información personal de sus conductores, convirtiéndose en un servicio cómodo e incluso a veces más económico.
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En el mundo digital, las competencias de boxeo y otras disciplinas pugilísticas han captado la atención de diversas audiencias alrededor del mundo, lo que representa un nuevo mercado.
“La velada del año 2” es un evento anual de boxeo donde se enfrentan cinco parejas, generalmente streamers de la plataforma de Twitch. Sin embargo, en esta edición se incluyó a David Bustamante, cantautor español. Los combates constan de tres asaltos de dos minutos cada uno.
Los combates se desarrollaron de la siguiente manera:
Carola vs Spursito
Momo vs Viruzz
Ari Gameplays vs Paracetamor
Luzu vs Lolito
Míster Jägger vs Bustamante
El público tuvo la opción de presenciar el evento de diferentes maneras: asistiendo en persona al Pabellón Olímpico de Badalona (Barcelona, España) a través del canal de Twitch de Ibai. Para aquellos que se perdieron el evento, se encuentra disponible un video en el canal de YouTube de Ibai, donde se pueden revivir todos los momentos magníficos de ese inolvidable día.
En cuanto a lo memorable de la velada, es necesario mencionar el récord de audiencia que Ibai rompió en Twitch, superando los 3,3 millones de usuarios de TheGrefg, quien previamente ostentaba ese récord con 2,5 millones de espectadores en un mismo stream.
Pasando a las estrategias publicitarias que se llevaron a cabo durante el evento, vale la pena destacar la alfombra roja por la cual pasaron todos los invitados, donde se exhibieron las marcas patrocinadoras en una gran pared. Algunas de estas marcas incluyen: Disney Plus, El Pozo King, Pepsi Max, Samsung, Everlast, Telepizza, Spotify y Grefusa. Además, otras marcas estuvieron presentes en diferentes lugares de las instalaciones, como en el ring donde se llevaron a cabo los combates, o en la mesa con una bebida de Pepsi para cada uno de los participantes.
Desde el principio, se dejó claro al público la magnitud y la producción detrás de este evento, respaldado por marcas influyentes a nivel nacional e internacional. Esto resalta la relevancia y el potencial publicitario que obtuvo “La velada”, que inicialmente parecía ser algo sencillo organizado por un influenciador, pero resultó ser un gran evento al que asistieron aproximadamente 8,7 millones de personas en total, generando un beneficio directo para las marcas patrocinadoras.
También hubo una presencia notable de marcas de ropa, ya que se les pidió a los invitados que describieran y detallaran los atuendos que llevaban, mencionando nombres relevantes de la industria de la moda como Hugo Boss, Nike, Adidas, Tommy Hilfiger, entre otros, e incluso mencionaron a artistas diseñadores. Aunque estas marcas no estén directamente relacionadas con el evento, su presencia indirecta y su alcance generaron elegancia y exclusividad en “La velada del año 2”, desempeñando un papel importante.
Autor: Laura Valentina Hurtado Segura, Laura Sofia Muñoz Rengifo.
Encuentro del Semillero Astronómico. Autor: Laura Valentina Hurtado Segura, Laura Sofía Muñoz Rengifo.
La Biblioteca Departamental Jorge Garcés Borrero pone la ficha clave para impulsar el interés por la astronomía en los niños y niñas caleños, con el proyecto Semillero de Astronomía.
“Los niños no son el futuro; los niños son el presente, porque desde ya pueden ir empezando a desarrollar sus propios proyectos”. Así lo cree firmemente Arlex López, coordinador del Observatorio Astronómico que funciona en la ciudad de Cali. Este licenciado en ciencias naturales de la Universidad Santiago de Cali vive con pasión el mundo estelar, desde el momento en que comenzó a trabajar en el proyecto Observación Celeste, de este observatorio, que consiste en explorar el cielo y disfrutar de sus maravillas.
“Mientras lleguemos a la mente y a lo cognitivo de los niños y niñas nos va a posibilitar la apertura de otros mundos y capacidades”: Patricia Pimienta
El Observatorio Astronómico de la Biblioteca Departamental se encuentra abierto al público de todas las edades, pero principalmente para los más pequeños, en quienes el proyecto Semillero de Astronomía cosecha el asombro, la duda y el conocimiento. La Asociación de Astrónomos Aficionados de Cali (ASAFI), La Escuela de Astronomía de Cali y El Semillero de Astronomía de la biblioteca se unen para cultivar el conocimiento científico en los niños y niñas de la capital del Valle.
Cabe destacar que en el observatorio también se vienen llevando a cabo proyectos de investigación en los que se trabaja el manejo de cartografía lunar, astrofotografía y actividades como el Picnic astronómico y Astropoesía.
Autor: Mabel Gómez, Maria Camila del Valle y Santiago Arenas.
Establillo. Autor: Mabel Gomez ,Maria Camila del Valle y Santiago Arenas.
A pesar de las adversidades, sus creadores supieron afrontarlas mientras se adentraban en el comercio y el corazón caleño.
La perseverancia hizo que después de cuatro años, y en medio de una pandemia, ‘El Establillo’ pasara, de ser un emprendimiento callejero a ser uno de los negocios más conocidos y apetecidos de la ciudad.
En 2014, el Centro de Estudios Profesionales de Cali juntó a David Lasso y a David Fernández, dos jóvenes amantes del comercio, el trabajo duro y los “sueños imposibles”. Ambos, estudiantes de mercadeo, iniciaron sus estudios en busca de su título profesional y en caminarse a lo que les gustaba hacer. Desde el primer día tuvieron una complicidad notoria que los llevó a iniciar proyectos pequeños y pasajeros; vendieron zapatos, celulares e incluso ropa, pero la idea de emprender con comida siempre estuvo presente.
Fueron avanzando en su carrera; sin embargo, en un momento, Lasso decidió dejar la universidad para iniciar su vida laboral de lleno. Se separaron por un tiempo, pero la amistad perduró y al cabo de unos años se reencontraron para darle vida al proyecto de sus sueños. A finales de 2019 inician la venta de chorizos y chuzos en una bicicleta por las calles de Cali; ambos ya tenían conocimientos profesionales en el área de mercadeo y las ganas de salir adelante nunca les faltaron. “Sabíamos que no iba a ser fácil, ya que no teníamos los recursos económicos para iniciar con un local como soñábamos, por ende, tuvimos que trabajar de lunes a lunes, sacrificar muchas cosas y esforzarnos un poco más para lograr lo que queríamos”, dice David Fernández.
Como todo en la vida, lo más difícil es empezar y para ellos no fue la excepción. Su negocio se basaba en las ventas de calle y el voz a voz de la gente que los empezaba a conocer; sin embargo, a inicios del 2020 llegó su prueba más difícil. La pandemia y las restricciones de las autoridades para el control del virus derrumbaron las aspiraciones de estos dos jóvenes. Su sustento diario era salir a la calle y no podían hacerlo. Fernández cuenta que “varios amigos y conocidos tuvieron que cerrar sus negocios a causa de la pandemia, fue duro para todos, debíamos tener una perseverancia ni la berraca”.
“Varios amigos y conocidos tuvieron que cerrar sus negocios a causa de la pandemia, fue duro para todos, debíamos tener una perseverancia ni la berraca”:
David Fernández.
La vida les cambió en un abrir y cerrar de ojos, el sueño de un negocio próspero se iba haciendo más complicado a medida que las restricciones aumentaban y el salir a la calle se alejaba, por culpa del virus. No obstante, encontraron un refugio y un salvavidas gigante en las redes sociales. Desempolvaron todo el conocimiento digital que habían adquirido a lo largo de la carrera y empezaron a darle una “vida virtual” a El Establillo, explica Lasso. Primero fue Instagram, siguieron Facebook y TikTok. Su alcance en redes sociales fue creciendo a pasos agigantados, los clientes nuevos eran cada vez más y el volumen de pedidos aumentaba.
La pandemia impulsó a estos dos jóvenes caleños a hacer un cambio drástico en el negocio de sus vidas, pero ese cambio fue la razón de su éxito. La perseverancia y la constancia fueron factores fundamentales que no dejaron caer su emprendimiento o quedarse estancados, como sus conocidos; tuvieron que mirar el fracaso a los ojos, pero decidieron plantarle cara y con un esfuerzo incalculable sacaron adelante su sueño imposible.
Posterior a la pandemia y con un proyecto mucho más estructurado y conocido localmente pudieron abrir su primer restaurante físico. Ampliaron su carta y se especializaron en uno de los productos más caleños, la salchipapa; acomodaron sus precios, le imprimieron mucho profesionalismo a su apertura y lograron consolidarse como un lugar estratégico del comercio caleño.
A pesar de las dificultades para llegar a donde están, otro factor importante es mantenerse, innovar su negocio, cumplirle a sus clientes y brindar calidad gastronómica. Daniela Díaz, clienta frecuente del El Establillo, comenta que “nunca había probado una salchipapa que me gustara tanto. Además, el menú es muy variado y no hay plato que no me guste, no tienen demasiadas salsas, como lo veía en anteriores establecimientos y sus productos se sienten frescos”.
Cristian David Valbuena, administrador de El Establillo, dice que la prioridad, además de la comida, es el servicio al cliente; el trato, la estadía en el lugar, los precios adecuados, un ambiente agradable y, por supuesto, los productos de más alta calidad para hacer su comida una de las mejores.
Jennifer González, chef profesional de la Escuela Gastronómica de Occidente, comenta que el éxito de la salchipapa es usar una salchicha de calidad, no un producto económico, como hacen la mayoría de los restaurantes. Recomienda tener una buena salsa de la casa, patacones y un buen guiso, luego de cristalizar muy bien la cebolla y retirar las semillas de tomate, ya que, si este procedimiento no se realiza, en cuestión de horas el guiso se pondrá amargo.
Estefanía Betancourth, nutricionista y dietista egresada de la Escuela Nacional del Deporte, explica que la alimentación y el balance nutricional son muy importantes en la vida de las personas, ya que, en su mayoría, la comida callejera -hamburguesas, perros, pizzas, entre otros- contienen una carga calórica elevada. Sin embargo, aunque no es recomendable consumirla todos los días, las personas no tendrían que eliminarlas de su alimentación cotidiana.
David Lasso y David Fernández son el fiel reflejo de que la constancia y la perseverancia, acompañada de conocimiento y “berraquera”, conforman la realización de un sueño que alguna vez se vio imposible, pero hoy es una realidad; una muestra de lo que somos capaces como caleños y, sobre todo, como colombianos; La única premisa siempre será confiar en el proceso y nunca dejar de soñar.
Valle del Cauca destaca en cultivo de algodón con semillas genéticamente modificadas, aumentando productividad y tolerancia a plagas. La siembra de algodón en 2023 se realizó de febrero-abril, con cosecha esperada en octubre-noviembre. pic.twitter.com/Ie1joNyLZ9
