Un ángel sin alas

-Ve Nano, ¿cómo salió Michael?

– Quedó en cuidados intensivos, vamos a ver –respondió.


 – Pero, ¿cómo lo ves?- repliqué.

Con la mirada perdida, cabizbajo, pensativo y absorto me dijo un “no sé”, que me quedaría retumbando en los oídos desde ese momento hasta ahora. Un “no sé” mentiroso, pues él sí sabía, él lo tenía más que claro, pero la esperanza es lo último que se pierde.

Los días de Luis Hernán comienzan a eso de las cuatro de la mañana, pues debe desplazarse desde el barrio Ciudad Córdoba hasta el Hospital Universitario del Valle, en el cual se desempeña como radio oncólogo de la Unidad de Cáncer. Su especialidad y su razón de ejercer esta labor, son los niños.

‘Nano’, con su paciente después de una irradiación en un tumor cerebral
‘Nano’, con su paciente después de una irradiación en un tumor cerebral

Se levanta y se mete al baño temeroso y quizás cobarde por el frío de la madrugada. Se pone su uniforme de turno, puede ser el vinotinto, quizás el gris oscuro; esta vez es uno verde claro.

A pesar de la precaria situación del HUV, Nano, como es conocido desde que era un púbero, no se amilana pues sabe que su trabajo es más importante que cualquier salario. Ya le adeudan más de cinco meses de sueldo y esta cifra va en aumento, pues la crisis del hospital continúa.

En el camino para en cualquier panadería para comprar dos o tres pandebonos y un café, a sabiendas de que su jornada laboral será extenuante. Llega al lugar en el que aborda el transporte pirata rumbo al hospital.

Con un lento andar, su maletín al hombro y los zapatos azules, desgastados de tanto caminar, ‘Nano’ es el encargado de abrir la puerta y poner las máquinas en funcionamiento pues es el primero en arribar al trabajo. Prende su computador y comienza a ‘pintar’, que no es más que delimitar con colores las zonas del cuerpo de los pacientes que serán irradiados ese día.

Uno de ellos es Michael, un pequeño de once años. Los rasgos finos de su rostro, nariz respingada, labios pequeños y un par de cicatrices en la ceja izquierda que se hizo jugando fútbol -su pasión y tema de conversación cada vez que cruzábamos palabras- muestran, a simple vista, a un niño común y corriente.

Tímido en sus primeras frases, después de veinte minutos entró en confianza. Especialista en buscarle defectos físicos a la gente y mofarse de ellos hasta perder el aliento, reímos hasta llorar un par de veces, sobre todos los temas, menos sobre su enfermedad mortal, a la que Michael no le temía, aunque supiera cómo, con una agresividad acojonante, se iba apoderando cada día más de su humanidad.

Escuálido y frágil, cojo de la pierna izquierda, con un brazo recogido levemente, se ven las secuelas del agresivo cáncer de cerebro.  

Como trofeo y marcas de batalla, exhibe las cicatrices en su cabeza, sinónimo de cuatro intervenciones, hechas con el afán de extirpar el tumor que día a día pone en riesgo la vida de este guerrero.

En Cali, cada año son diagnosticados alrededor de 140 menores de edad con cáncer. El tipo más común es la leucemia, que afecta al 41% de ellos; le siguen el cerebral, con el 21% y los tumores del sistema nervioso central, con el 19%.

Del total de los infantes enfermos, solamente el 30% viven en Cali. El 70% vienen de la periferia, es decir de municipios del Valle, Cauca, Nariño, Chocó y el Eje Cafetero, lo que dificulta aún más el tratamiento y, sobre todo, la labor de quienes los atienden.

A ella, quien es  madre soltera, le tocaba cuidar al niño y además hacerse cargo de sus otros dos hijos. Al calor de unas empanadas con tinto, me contó cómo era el tratamiento: se levantaba a eso de las tres de la mañana, hacía el desayuno para sus tres muchachos, dejaba listo el uniforme del colegio y la lonchera a los dos mayores. Después, levantaba a Michael y lo ayudaba a ducharlo, pues un golpe en la cabeza aunque, fuera leve, terminaría instantáneamente con su vida.Uno de esos casos era el de Michael, oriundo del municipio de Florida. Cuando llegaba Michael con Nancy, su mamá, a la sala de espera del hospital Evaristo García, los veía con unas maletas grandes, los zapatos un poco embarrados y cayéndose de las sillas por el sueño.

A las 4:40 a.m. salía con su hijo, abordaba una guala desde su vereda en Florida hasta el parque municipal, ahí abordaban un bus hasta Cali, que después de hora y media de recorrido la dejaba en Alfonso López, donde tomaban un MIO hasta el HUV, una travesía larga y costosa.

La entidad prestadora de salud de Michael es Cafesalud, que atiende a más de doscientos menores que sufren de esta enfermedad. Hoy, estos niños están en vilo, por la crisis que afronta esta EPS y muchos mueren esperando su tratamiento.

Debido a esta situación crítica, Hernán decidió, autorizado por Doña Nancy, llevarse a Michael para su casa los días en que tuviera quimioterapia -martes, miércoles y jueves-, darle las tres comidas y llevarlo en las mañanas al hospital hasta terminar el ciclo semanal. Bastante generosidad, un corazón enorme, que no cualquiera tiene.

Cuando acompañé a Michael a la casa de Nano, mostró un lado mucho más amable del que conocía. A pesar de su discapacidad, me invitó a jugar fútbol; para estar en su condición lo hacía bastante bien y hasta me venció varias veces.

Hace un par de meses, el niño tuvo que quedarse para unos exámenes pues iba a ser sometido a otra intervención para extirpar el tumor en un noventa por ciento y ganarse, aunque fuera, cuatro o cinco años más de vida.

Se veía diferente, preocupado, temeroso, con desasosiego en esos pequeños ojos cafés que antes eran expresivos y ahora estaban apagados. Y no era para menos, pronto su vida dependería de los cortes de un neurocirujano en su cerebro.

El día antes de la intervención, entre risas y bromas, al preguntarle cuál era su jugador de fútbol favorito, no lo pensó mucho y respondió que es Rafael Santos Borré; en ese entonces jugador del Deportivo Cali. Agarré el teléfono y le escribí a alguien que podía hacer que el futbolista le mandara un mensaje de ánimo al pelao, pues su rostro de tristeza me tenía al borde de la locura.

Esa misma noche, llegó el mensaje del futbolista, desde la concentración de la Selección Colombia Sub20: “Hola Michael, espero que estés bien. Estas son las pruebas para los guerreros y tú eres uno de ellos, Dios te tiene preparadas grandes cosas, fuerzas y animo que sé que vas a salir bien librado de esta. Pronto nos veremos, mucha suerte papá”

Con los ojos encharcados me miró, estaba un poco incrédulo de que fuera para él, me pidió que se lo volviera a poner. Antes de dormirse, lo vio unas quince veces, pues no creía que su jugador favorito le hubiese mandado alientos previos a su importante intervención.

A la mañana siguiente, Michael salió con Nano, era el día D, me despedí de los dos, les dije “nos vemos en la tarde”, ese ‘nos vemos’ que tal vez no se podría concretar.

A las doce del mediodía, pasé por la cafetería del hospital, vi a Nano sentado en una sala de espera, al lado de Doña Nancy.

-Nano, ¿Cómo salió Michael?

– Quedó en cuidados intensivos, vamos a ver- respondió

– Pero, ¿cómo lo ves? -repliqué

Con la mirada perdida, cabizbajo, meditabundo, pensativo y absorto, me dijo un “no sé”, que me quedaría retumbando en los oídos desde ese momento hasta ahora. Un ‘no sé’ mentiroso, pues él sí sabía, él lo tenía más que claro, pero la esperanza es lo último que se pierde.

Me fui detrás de Nano cuando salió hacía su oficina, sabía que había mentido por la presencia de la mamá de Michael.

-Tiene muerte cerebral, no aguantó la cirugía, ahora lo desconectan.

Me quedé sin palabras, no podía creer que ese niño que había visto por última vez hacía un par de horas, había muerto en el quirófano tratando de luchar por su vida, aferrado a esperanzas difíciles o casi imposibles de conseguir, sabiendo que todos sus sueños se fueron a la mierda, eso de ser futbolista fue solo un deseo de alguien que partió tempranamente.

Vi a Doña Nancy llorando desgarradoramente, ya se había enterado. Palabras sobran pero no supe que decirle, ni siquiera fui capaz de mirarla, pues no me salía ninguna frase, ni esas reconfortantes de cajón, esos clichés que no alivian un carajo.

En Cali solamente treinta de cada cien niños gana su lucha contra el cáncer, Michael ahora hace parte de los otros setenta, aquellos que no pudieron vencer la enfermedad y que ahora son una estadística que adorna informes como los del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil.

Como esta historia hay muchas más, en las que el protagonista sigue siendo Nano, que no descansa en su misión de poder salvar las vidas de los niños que llegan a su unidad. A Michael, esté donde esté gracias por lo que me enseñó, aprendí a disfrutar la vida a cada minuto con la mejor de las energías, pues en cuestión de horas todo puede cambiar y los que están hoy, mañana faltarán.

Nos veremos viejo Maik.

DESTACADO:

De los 141 niños que son diagnosticados con esta enfermedad, solamente el 30% viven en la ciudad, el otro 70% vienen de la periferia, municipios del Valle, de Cauca, Nariño, Chocó y el Eje Cafetero.

Actualmente en Cali, son diagnosticados 141 menores de edad con cáncer cada año. El tipo de enfermedad más común es la Leucemia

 Francesco  Zucconi

El Párkinson en Cali

Nelly López es una de las decenas de pacientes con esta dolencia en la ciudad, tiene 80 años y hace diez fue diagnosticada, mientras se encontraba en Estados Unidos
A pesar de que vivió en ese país con su esposo durante 40 años, decidió empacar maletas y regresar a Colombia, no solo a seguir luchando contra esta afección, sino para reencontrarse con el resto de su familia.

MARCO PÁEZ

Como ella, más de cien mil personas en Colombia sufren de la Enfermedad de Parkinson. De ellas, se estima que cerca de seis mil viven en el Valle y unas cuatro mil en Cali.
Este mal degenerativo va afectando poco a poco las neuronas y los circuitos neuronales, alterando las funciones del movimiento.

Aunque los efectos más conocidos son los temblores involuntarios en cabeza y extremidades, existen otros síntomas que permiten a los médicos identificar el padecimiento.
“Aparecen tres síntomas con los que se podría sospechar: la rigidez, la lentitud del movimiento y los temblores”, explica la neurocirujana Iris González, del Hospital Universitario del Valle (HUV). Desafortunadamente, la mayoría de los pacientes llegan a su consulta cuando ya tienen la enfermedad avanzada.

Según un estudio publicado por la revista Acta Neurológica Colombiana (Vol. 27 No. 4 Bogotá Oct. /Dic. 2011), de una muestra de 83 pacientes en Cali, 72.3% eran hombres, edad promedio 71 años y tiempo promedio de enfermedad 5 años. El inicio de los síntomas en el 59.6% fue en la parte derecha del cuerpo, con evidencia predominante inicial de temblor en 51.2%. Los síntomas no motores hallados fueron: ansiedad 34.2%, trastornos depresivos 17.1% y del sueño 14.2%. Solamente el 3.6% tenía antecedentes familiares.

Según las estadísticas, la mayoría de los enfermos de Parkinson comienzan a sufrir de esta enfermedad después de los 50 años.

“Los estudios de diagnóstico del Parkinson incluyen medir con una tabla de grados y avances, pero además estudian aspectos relacionados con el cerebro y sistema nervioso central, que no son de movimiento, como la memoria o la capacidad de abstracción; existen distintas líneas de atención según qué tan avanzada esté la enfermedad, pero el primer paso siempre será la atención con medicamentos”, indica el neurólogo Germán Tolosa, quien labora en diferentes clínicas de la ciudad.

Aparte de los medicamentos y la terapia física, se están desarrollando otros campos de tratamiento del Parkinson con células madres como regeneradoras de células y tejidos.
Los avances también se enfocan en la nanotecnología, con nuevas fibras de carbono, lo que puede contribuir a la atención del paciente con la ubicación de un instrumento electrónico que se encarga de regular la comunicación eléctrica entre neuronas. Se denominan neuroestimuladores profundos y se calcula que se han puesto unos 250 mil en todo el mundo.

“Cuando hablamos de neuroestimulación, se refiere a dominar la vía que controla el movimiento y regularla mediante un impulso electromagnético que se realiza con una prótesis neurocibernética”, expresa Alfredo Pedroza, Gerente del Instituto Neuroquirúrgico del HUV.

Todos los tratamientos con medicamentos o prótesis eléctricas ya están disponibles en Colombia, pero más que todo en los sistemas privados de salud, lo que dificulta el acceso integral a ellos y son pocos los pacientes afortunados en recibirlos.

Entre tantos datos desalentadores, los pacientes con este mal encuentran una luz en la Fundación Parkinson de Colombia, con sede en Cali, ubicada en el barrio San Fernando.
“Es una labor difícil pues inicialmente, cuando las personas llegan no tienen muchas esperanzas de mejorar su calidad de vida, pero aquí con el Programa de reacondicionamiento físico y terapia psicológica, los pacientes presentan una leve mejoría”, comenta Juan Pablo Flórez, fisioterapeuta de la Fundación.

“Sentí un vacío muy grande, pues recordé el sufrimiento que padecieron mi madre y hermanas porque ellas también sufrieron de esta enfermedad durante quince años… yo, ya sabía de qué se trataba”, finaliza Nelly.

A ciegas

A ciegas

Autor: Natalya Daza Fernández.

Facultad de Humanidades y Artes

Palabras que dicen más que una mirada.

La Sala Borges, un espacio de inclusión y participación para los discapacitados de Cali.
Nace en 1999 con el fin de acoger desde la cultura, a la población con discapacidad visual en Cali. Hoy, es un sitio de encuentro donde las discapacidades quedan a un lado, para darle paso al desarrollo de potencialidades.

Pasar un rato a su lado, deja la sensación de estar con personas mucho más sensibles que cualquiera con sus cinco sentidos de frente. 

Es Jorge Luis Borges, el reconocido escritor argentino quien plasma la contradicción del destino al permitir que en él se aferrara el amor por la literatura y a la vez, una enfermedad congénita que apagaba sus ojos. Si bien es cierto, aunque en la vida se presentan circunstancias como barreras para lograr cumplir los sueños, en el trajín del centro de Cali, se encuentra un ejemplo de tenacidad ante estos casos.
En las instalaciones de la secretaria de Cultura, uno de los espacios más conocidos y admirado por todos, es la llamada “Sala Borges”, inspirada en la memoria del maestro Jorge Luis. Este sitio amplío y colorido, acoge diariamente a invitados especiales por su forma de ser, de hablar, de pensar, pero, sobre todo, por su forma de percibir el mundo. 

A partir de este proyecto, se planteó un concurso nacional de cuento y poesía, para incentivar a personas con discapacidades a presentar sus obras literarias. Hoy, en la XII versión del concurso, se presta el servicio de talleres temáticos para perfeccionar las obras de quienes decidan participar, así lo afirma la coordinadora de la sala, Luz Marina Gamboa. 

Yamileth Guzmán, es la encargada del Taller de escritura creativa, psicóloga con maestría en lingüística y español de la Universidad del Valle, describe la experiencia entusiasmada, porque además tiene la posibilidad de brindar sus conocimientos para las personas que, como ella, presentan discapacidad visual. 

En la sala, un lugar lleno de sonrisas, se encuentran cuatro hombres que reciben el taller: Jhon Jurado, Raúl Ramírez, José Jiménez y Alexander López; quienes convierten el sitio en un espacio de experiencias. 

Los primeros en hablar son José Jiménez y Jhon Jurado. Participan por primera vez en el concurso, coincidiendo en la motivación por el poder de la imaginación que han logrado desarrollar a partir de su condición de discapacidad. 

En Raúl Ramírez se puede identificar la pasión por la protección de sus derechos, pues confiesa que su vida no ha sido fácil. Tuvo que soportar a un docente universitario que intentaba limitarlo con palabras despectivas, sin embargo, cuenta cómo este hecho le sirvió de incentivo para lograr llegar hasta quinto semestre de derecho.  

Habla además de su participación en proyectos que podrían llegar a incluir de mejor manera a los discapacitados visuales. Raúl es quien está decidido a cambiar sus condiciones de vida: “Nosotros los ciegos no necesitamos intérpretes o alguien que nos lea lo que queremos. Si hablamos de igualdad, los demás deberían entender que nuestro sistema de lectura es el braille y que así deben presentarse las herramientas, pues esa es la manera en la que podemos vivir la experiencia de la lectura”. 

Por último, está Alexander López, o como sus compañeros lo llaman “el poeta”, quien ha encontrado en la sala Borges un lugar para demostrar sus dotes, pues ya fue ganador del concurso de cuento y poesía en el 2012. Este logro derribó muchas barreras que había creado a partir del miedo que le producía el noble acto de expresarse. 

Pasar un rato a su lado, deja la sensación de estar con personas mucho más sensibles que cualquiera con sus cinco sentidos de frente. Son personas con una manera de hablar distinta, conocen sin ver, hablan directo y de esa manera sientes que te miran a los ojos, porque hablan desde el alma. 

Termina la conversación y queda un pensamiento en la cabeza “qué inconformes estamos los que parecemos completos”, mientras José se levanta, sonríe y dice: “nos vemos luego”  

 …en la vida se presentan circunstancias como barreras para lograr cumplir los sueños.

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Vigorexia: ¿enfermedad mental o física?

La insatisfacción con la imagen corporal es Cada Vez Más común es del nuestro entorno y ESTA Asociada con trastornos de Alimentación, Que pueden Convertirse en enfermedad obsesiva, al querer crear de la ONU canon de belleza Propia.


La vigorexia es uña de ellas. También es Conocida Como la anorexia inversa y de aunque es común en los hombres DEBIDO al estereotipo Que les Impone Ser fuertes, las mujeres no estan exentas de padecerla.

“Lograr Para su Objetivo, Piensan Que Tienen Que Hacer Largas Sesiones de Ejercicio, afectando su Físico por la Generación de dismorfia muscular, trastornos obsesivo-Provocando compulsivos Que generan la Necesidad de Consumir altas Cantidades de Esteroides, Proteínas y Carbohidratos”, Explica la psicóloga Sandra Carmona.

Que de Agrega “en lo psicológico, al Igual Que los anoréxicos, hijo emocionalmente inestables DEBIDO A Su baja autoestima; es su forma de Llamar La atención, Compensar lograr v párr su ego “.

Luis Enrique Borrero (26 años) Lleva dos asistiendo contínuamente al Gimnasio. Aumentar ¿Para su masa muscular, consumen anabólicos Proteínas Y; dedica cuatro horas Diarias al Gimnasio y llegado cinco Veces al Día; SEGÚN EL, no Esteroides aplicarse Necesita.

“No me considero adicto al gimnasio ¿¡el adicto deja de ir, el enfermo no! El tiempo Más Largo Que él Dejado de Hacer Ejercicio ha Sido un dia, pues mi ansiedad no me deja fallarle a mi Cuerpo. Antes de Trabajar en las Máquinas, troto en espacios verdes párrafo CALENTAR “, Expresa Borrero.

La contextura delgada Que Tuvo En sus años de juventud FUE La Causa director por La que decidio entrar al Gimnasio. “No creo Que los cánones de belleza influya En que las personalidades se Vuelvan Adictos al Ejercicio, Al Menos en mi Caso ninguna Así Fue”, Comenta.

Las Opiniones Varían, pues Otros no lo consideran Una adicción sino-ONU Estilo de Vida, Es El caso de Alexis Núñez (22 años), quien ASISTE al Gimnasio desde los 16 y los dados sin Haber necesitado en absoluto Ayudas extras aumentar ¿párr su musculatura; en Pero sí utilización Complejo B Y Como tiamina relajantes musculares. “Lo único que hago es comer Más Calorías de lo normal de los antes de ir a entrenar; Las Dos horas Diarias Que dedico un hijo ESTO suficientes párr mantener la forma de mis músculos, no lo considero una adicción, Mas Bien Es Una Necesidad “, asegura y de Agrega Que Gracias a nueva Apariencia su, su entorno social, ha Cambiado satisfactoriamente.