Sordoceguera, “aprender desde el mundo del silencio”

Autor: Isabella Borja Estela.

Facultad de Humanidades y Artes

Sentir el viento en el rostro, disfrutar de un buen bocado de comida, percibir diferentes olores y contemplar un hermoso atardecer, son pequeños placeres de la vida que podemos apreciar a través de los sentidos. No obstante, hay discapacidades que limitan disfrutar de estos placeres, como lo es el caso de la sordoceguera, una deficiencia tanto visual como auditiva, que permite a su población comprender el mundo a través de las manos.

La sordoceguera no es simplemente la combinación de la pérdida auditiva y visual, sino una condición que varía dependiendo del grado y la manifestación. Las personas que viven con sordoceguera enfrentan desafíos en su movilidad, comunicación, interacción y acceso a la información, pero también poseen habilidades extraordinarias.

Karen Flórez, Psicóloga Intérprete para sordos, define esta discapacidad como la ausencia o pérdida total de estos sentidos, “uno que trabaja en pro de esta comunidad se rige bajo la normativa, lo que la legalidad reconoce. Yo utilizo el término de diversidad auditiva”.

Algunas personas lo padecen desde nacimiento debido a que durante el embarazo la madre le pudo haber dado una enfermedad como la rubéola, que luego se refleja en el niño al nacer, es decir, es congénita. Aunque Flórez asegura que estas discapacidades sensoriales rara vez son hereditarias.

Mientras que otras la adquieren debido a diferentes circunstancias, “todo depende de qué situación tenía previo a la sordoceguera, porque si inicialmente fue sordo aprendió lenguaje de señas, pero luego quedó ciego, pues ya tiene bases; o si era ciego, aprendió braille y con el tiempo pierde la audición, ya sabe cómo comunicarse; o si es una persona que aprendió a leer y escribir español, pero luego le da esta enfermedad, se le enseña la escritura convencional en mayúscula en su antebrazo” comenta Flórez.

También señala que hay casos en donde una persona que tiene sordera de nacimiento desarrolla de manera degenerativa el síndrome de Usher y le quita la parte visual, o que nació ciega y por este síndrome, pierde la audición.
De acuerdo con el nivel de afectación de cada persona, es que se determinan las características y necesidades que requieran, “dependiendo de los niveles de pérdida así mismo, se puede acceder a su mundo”, aclara Flórez.

Características población sorda

No toda la población sorda son usuarios de la lengua de señas, unos desde la fonoaudiología, han recibido rehabilitación oral, “vamos a encontrarnos sordos usuarios de lengua de señas que no escuchan nada, sordos de lengua de señas que tienen algún tipo de resto auditivo y hacen comunicación verbal lectura labiofacial y traducen palabras, o sordos con un nivel de pérdida auditiva, pero con audífono logran hablar de manera común” afirma la intérprete.

En cuanto a las personas ciegas sus características dependen del nivel de pérdida visual que tengan y la ayuda que necesiten respecto a su movilidad y orientación. Se necesitan alternativas “en la que se le pueda describir todo y a su vez esa persona pueda escribir o verbalizar lo que está haciendo” asegura Flórez, ya sea mediante un bastón para movilidad, el braille para escritura o programas tecnológicos como talk back.

Esta población es la más compleja porque las formas de comunicación son limitadas. Según Flórez, “al profesor le toca casi que aprender con él, porque, aunque haya dos o tres sordociegos juntos, no van a manejar la misma forma de comunicación”. Desde la parte comunicativa, todo es a través del tacto, y una vez establecido las herramientas de aprendizaje, se deben hacer las adaptaciones en el aula, las ayudas tecnológicas y los apoyos que se requieran en recursos humanos.

Comunicación y socialización

Los sordociegos son más dependientes en su edad adulta de un tutor, por lo que su vida social es más tardía que la de otros niños; hay figuras clave que permiten la conexión entre ellos y su entorno, que es el guía intérprete y el mediador, y aunque es un reto más duro, se interactúa y se adaptan las mejores alternativas.
Flórez comenta que, aunque falta capacitar más la sociedad, ya que no todo el mundo sabe braille o lengua de señas, las brechas son cada vez más pequeñas. La intérprete compara la comunicación de esta población, como un extranjero en nuestro país “se aprende mutuamente con una conversación, porque no tener la misma lengua de nosotros, hace que ellos no tengan la misma cultura que nosotros y la mejor manera es aprender de su mundo del silencio”.

Hoy en día, hay leyes, como el decreto 1421, que acobija a las personas sordociegas, y exige a las instituciones a recibirlos con educación igualitaria; al igual que en la parte formativa, la intérprete asegura que cada vez más los ministerios de educación están haciendo capacitaciones y formaciones a maestros y profesionales en el aérea, en donde se crea una política de inclusión.

Lugares como la sala Hellen Keller, en la biblioteca Departamental en Cali, y en la Biblioteca de Comfandi de Santa Rosa, hay espacios con herramientas para la población sordociega.

Como sociedad, vamos encaminados a ser más flexibles y menos excluyentes; en definitiva, “nada hacemos si estamos los que somos iguales aprendiendo de lo mismo, nos enriquecemos más al estar con otros que tienen formas de ser, sentir y aprender distintas. Gracias a gente que conocí en mi camino profesional, es que puedo decir que tengo unas formas de atención psicoterapéuticas y estrategias diversas para atender necesidades. Esto nos enseña que tenemos que enriquecernos y hacer las cosas de otra manera”, concluyó Flórez.

Respecto al acceso a la información, esta es limitada, normalmente atienden tomas desde lo visual, por lo que es importante crear formas para interactuar con ellos, según el estudiante, los rasgos y las necesidades que necesita.

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